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今日女报/凤网记者江昌法见习记者周雅婷

宇辰确诊1型糖尿病时只有7岁，奶奶余跃兰既痛心，又无法理解这么小的孩子为什么会得糖尿病：“他还这么小，以后怎么办？”

出院那天，宇辰抱着奶奶余跃兰的腿问道：“我是不是治不好了？”余跃兰坚定地摇头，却忍不住和他抱在一起大哭。

全球首个全人群1型糖尿病流行病学研究结果显示：在过去的20年间，中国15岁以下的1型发病率从每年0.6人/10万人增长到1.93人/10万人，即每5万个中国孩子里，有近一例是1型患儿。

中国有1亿多糖尿病患者，但绝大多数都是患2型糖尿病的中老年患者，对于罕见的1型糖尿病，社会仍旧知之甚少。

1型糖尿病高发于儿童、青少年，它不如2型糖尿病患者数量庞大，更不像2型糖尿病那样“方便”治疗。但是如果能把血糖控制平稳，他们可以长寿、可以吃、可以运动，能正常生活。

▲一位“糖友”在画画，她说自己最喜欢的是甜甜的蛋糕。

然而，因为考学和求职体检中的不平等规定、周遭的歧视和误解，相当多的1型病人选择隐瞒病情。他们被形容为“藏在孤岛上的人”，他们的家庭也多数承担着物质和精神的双重压力。11月14日是世界糖尿病日，近日，今日女报/凤网记者走进“糖友”们的世界，倾听他们与“糖”斗争的故事。

现状

一天吃不到5根黄瓜，医生却说吃得太多

确诊那一天，就是一个“糖孩子”人生的分水岭。

小菲6岁的那个春天，表姐田莉领她出去玩。从家里带的一瓶水很快喝完了，小菲闹着要田莉去买，回家后还是喝个没停，田莉发现不对劲，不让她喝水，小菲还是尿床很厉害。一开始家人以为只是感冒，送去诊所输了三天液却没有好转，爷医院，一开始没找出病因，后来小菲又昏迷休克，医院才确诊，第二天就住进了ICU。“为什么这个病发生在我孙女身上？为什么不找我？”在ICU门口，小菲爷爷喃喃自语，只要一坐下他就开始哭，经常哭到不能自已，哭到抽搐。

8年前的夏天，刚上幼儿园的萱萱不知何故经常原地发呆，但又特别想吃东西。有天萱萱妈妈给她洗澡，萱萱突然感觉身体不适，无法走动。医院检查，才确诊为1型糖尿病。

“当时整个病房只有她一个小孩，护士来打一次针她就哭一次，旁边的奶奶都看不下去，眼睛都哭红了。”萱萱爸爸说，医院下过好几次病危通知书，每次他的心都提到了嗓子眼。

医生不让萱萱吃主食，每顿都是一碗青菜。“只能吃黄瓜和西红柿，不能吃别的东西。我一天吃不到5根黄瓜，医生又说我吃得太多了。”

在医学上，“三多一少”（饮食多、喝水多、尿多，体重减少）是1型糖尿病的典型症状，但因为缺乏了解，常常被患者和家人忽略，直到发生酮症酸中毒。

阿馨确诊的同时就出现了酮症酸中毒。“就像有几千根针往我的五脏六腑扎，呼吸也很急促，需要口鼻同时呼吸，不然会有濒死感。”

阿馨当时特别想喝AD钙奶，妈妈骗她看完病就能喝，结果之后两三年都没有喝到，这件事让她耿耿于怀很久。父母离异后，阿馨被妈妈带到了不熟悉的郴州，由于没有房子，她们只能住在顶楼杂货间。“没有厕所，也没有冰箱，买来的胰岛素经常因无法冷冻而坏掉。”阿馨住院期间，她爸爸正考虑复婚，“但他听到我的病情后头也不回地离开了，选择重组家庭”。

父母离婚的打击让阿馨变得暴躁易怒，并萌生了自杀的想法。“那时候家里的经济负担也重，妈妈去相亲时别人都觉得我是拖油瓶，我觉得世界塌下来了。”

一天下午，阿馨刚放学就直奔顶楼。“我当时已经爬上了栏杆，只要手一松就跳下去了，但突然想到母亲把所有积蓄都花在了治病上，我走了她一个人怎么办？”在最后一刻，阿馨选择了活下去，跟糖尿病斗争到底。

躲在厕所打针的孩子

摸着肚脐周围一厘米左右的地方，拿着注射笔扎进去一根细细的针头，缓慢地将胰岛素推进皮下。被“糖”砸中的两年里，宇辰几乎每天要重复做这个动作，有时甚至一天多次。

昨天扎了肚子，明天就扎大腿，老在一个地方扎容易起硬块，扎错位置会出血、有淤青。没扎好拔针，胰岛素还会漏出来。宇辰至今未能适应针头刺进皮肤的痛觉。“有一次，他死活不肯打针，我只好跟他爷爷一起抓住他的手硬打。”奶奶余跃兰说。

宇辰念书的学校是封闭式管理，余跃兰就趁着每天中午给孩子送午饭，在附近的亲戚家里给宇辰打针。“还是尽量不让宇辰同学看到，怕他们歧视他。”

但余跃兰仍十分忧心，万一在学校里有什么突发状况，自己不在身边，宇辰该怎么办？于是，她开始教宇辰自己打胰岛素。“要一个小孩子往自己身上扎针，他不敢的，总跟我说吓人，不想学。”余跃兰态度很坚决，“万一我不在了呢？”

确诊一年多后，小菲也学会了给自己打针，一天打4针，早中晚餐前和睡前。“一般饭前是打八个单位胰岛素，睡前是打十个单位。”如果要吃零食就得额外再补针，吃几次，补几针。

因为怕老师同学看到，小菲总是在学校厕所里打针。但她所在小学厕所隔板很矮，每次她只能去最靠边的隔间。“教室在三楼，厕所在另一栋楼的一楼，来回跑很远、很累。”

小学时一次数学课上，小菲突然感觉不舒服，下意识测了血糖，结果很高，便赶紧在肚子上打了一针胰岛素，不承想被旁边的同桌看见了。有同学不理解，更过分的是，有同学无意间瞥见针管，冒出一句“你不是在吸毒吧？”小菲心里感觉特委屈，受不了了就一个人躲在厕所角落里哭。

而萱萱的学校厕所是敞开的，连最后一个可以打针的“宝地”都没有。无奈之下，萱萱只能在教室里没人的时候打针。有一次，她从学校放学回来就崩溃了，站在大雨里，毫无顾忌地对母亲吼道：“我才八岁，我就要打一辈子胰岛素，我这样活着还有什么意思？”

▲“糖友”在用动态血糖仪测血糖。

控制天天要“飞”的血糖

与2型糖尿病不同，1型患者不太担心高血糖。但低血糖始终像剑一样悬在每个患者头上，眩晕、恶心、烦躁不安、嗜睡，甚至会影响短期记忆和判断能力。在得病的头几年，很少有人在夜里能安然入睡。

“什么时候可以根治？”“没有任何症状可以不管血糖吗？”这是1型糖尿病人在控糖过程中常问的问题。

阿馨患病时已处于青春期。控糖的不易、学校师生的不理解、生活方式的转变，都让她低落、烦躁，“那时候破罐子破摔，开始尝试许多以前根本不敢尝试的高糖、高能量的食物，胰岛素也不好好打，监测也没规律，反正能活到哪天算哪天”，她因此引发酮症酸中毒多次住院。

这场与血糖的“战斗”要延续到生命的最后一刻。阿馨感慨：“这样的生活，什么时候是个头儿啊。但我有时候真想把它消灭。”

卡布小学五年级时确诊，与“糖”打了十几年交道，长期对血糖控制的疏忽再加上工作的疲累，他患上了并发症糖尿病足，甚至差点要截肢。之后，他下定决心，一定要控制好血糖。

“有些人面对并发症可能会害怕，而我则会思考为什么情况如此严重、以后该如何避免。”在病床上等待手术时，卡布喜欢看书，大部分是他找主治医生要来的糖尿病知识科普书籍，“什么样的并发症图片我都敢看、敢去了解，我不害怕”。

避开别人走过的弯路，学习怎么按照血糖情况来增减胰岛素注射量，卡布慢慢成长为一个控糖高手。今年7月，卡布和“糖友”们去了趟云南旅行。旅途中，卡布给同行的“糖宝”们分析血糖变化的原因，教他们怎么灵活计算剂量。他觉得，自己可以在帮助“糖友”这件事上做得更多。在力所能及的范围内，他还经常给家庭困难的糖友寄去急需的耗材和胰岛素，并利用多年经验和知识帮助其他“糖友”。“怎么控糖？血糖仪是不是不准？泵和针出问题了怎么办？”都是他为“糖友”们解答得最多的话题。

节制是“糖友”们想要生活平稳的第一铁律。小菲说，自己看到同学吃辣条时馋得直咽口水，“我是一口都不能碰”。忍不住的时候，小菲也会偷吃，因此好几次住了院。萱萱也偶尔会无法抵挡诱惑，“我偷吃过面包、冰棒、果冻等，越是不能吃，就越是想吃”。

为了克制住自己，萱萱就通过画画来解决。“画画能让我沉浸在画的世界里，暂时忘记吃不到美食的烦恼。”

▲萱萱通过画画来暂时忘记吃不到美食的烦恼。

希望血糖探头纳入医保

1型糖尿病患者要花钱的地方很多，血糖仪、储药器、试纸、针头等等，都需要钱，买胰岛素泵就更昂贵。

不是所有人都用得起胰岛素泵，萱萱就是无泵一族。一次性的针头要在萱萱细嫩的肚皮、手臂、大腿上戳十几次，到最后针头卷起来钩肉，打不进去了为止。即便精打细算，萱萱每月治病还得一千多，萱萱的父亲有高血压和痛风，没办法外出打工。丈夫和女儿的医药费、三个孩子的学费生活费是一笔很大的开支，38岁的萱萱妈妈愁得消瘦了很多：“就我们这人家，怎么得了这么个‘富贵病’？”

今年14岁的小菲家里情况也不乐观。“每个月花在她身上的开销已经到了三千，住院基本都是六七千起步。”小菲大部分的医疗器械都是表姐田莉在买，她会趁着便宜买很多。除了小菲父亲的工资，爷爷的退休金也都给了她治病。

宇辰今年9岁，由奶奶余跃兰带大，因为1型糖尿病休学了一年。余跃兰为了买针，把身边开诊所有玻璃注射器的朋友找遍了，“我也知道胰岛素笔更好，可钱不够呀”。一般每天至少要测4次血糖，但宇辰测血糖的次数并不勤，原因还是钱，有时候孩子没有不舒服，余跃兰就觉得没必要测。“有次胰岛素用完了，手头没钱，我发信息让儿媳妇转元，回复却是‘没钱，治不起就别治了’。”一提起这件事，余跃兰就红了眼睛，“孩子得的又不是绝症，心里太委屈了。”

宇辰确诊后，余跃兰没有给自己买过一样东西，身上穿的都是别人给的旧衣，“我不怕丑”。最绝望的时候，余跃兰甚至想过卖肾，“我真的去问过医生和志愿者，都被劝回来了，说这是不合法的。”

▲“糖友”用的胰岛素笔。

与每年上万到几万元的消耗相比，多年来，中国大量1型患者每年只能报销数百到千元左右，胰岛素泵更是全自费。有“糖友”反映“只有合并严重并发症才能办慢性病医保”。

胰岛素是治疗1型糖尿病的必备药。年11月，全国胰岛素专项集中采购开启。当时有数据估算，全国胰岛素集采首年采购需求量2.1亿支，涉及金额亿，中选产品价格平均降幅48%，为需要注射胰岛素的患者减轻了一定的经济负担。

年5月31日，国家组织胰岛素专项集采中选结果在湖南落地执行，胰岛素迎来了一波强有力的降价。目前，胰岛素集采价在湖南已实施近5个月，越来越多的患者用上了便宜的好药。

但胰岛素并不是“糖友”在治疗过程中花费最大的部分。“耗材、血糖仪方面反而是开销大头。尤其是不想每天扎手指的人会选择佩戴动态血糖仪，但一个探头三百多，佩戴14天，一个月需要两枚。所以我认为‘糖友’现在最大的需求就是血糖探头纳入医保。”田莉说。

困境

横在入学和恋爱路上的障碍

与患病后内生的恐慌失措相比，外部世界对1型糖尿病患者的曲解和歧视，也是横亘在他们面前的一座大山。

采访中，一位学龄前1型糖尿病患儿的家长向今日女报/凤网记者表示，他跟幼儿园签过保证书，一旦孩子出现意外，与幼儿园无关。“我给儿子报的幼儿园，园里让孩子先上几天看着。后来双方签了个免责协议，我也教会了老师如何监测他的血糖，碰到问题及时电话沟通。”

▲一名正在给自己注射胰岛素的“糖友”。

阿馨的恋爱因“糖”受挫。年年底，阿馨跟学长谈了1年多的恋爱，甚至已经打算结婚。但一次偶然的视频聊天，阿馨不经意间见到了男友的妈妈，为了不让病情成为以后感情破裂的导火索，阿馨主动告诉了她自己患有糖尿病。跟阿馨预料的一样，学长的妈妈拒绝了她，“阿姨和我说，她就一个儿子，她怕我的病会遗传影响小孩，希望他能找一个健康的女孩”。

后来的一段恋爱阿馨也遇到了挫折。当时，男友余涛准备带她回家。一开始，余涛希望阿馨能够隐瞒病情，但她坚持要坦白，结果和上一段恋情一样，余涛的妈妈委婉地表示，希望阿馨与她儿子好聚好散。

幸运的是，余涛选择了维护爱情。“他还让他妈妈少说我的坏话。”阿馨说，但男友妈妈还是会经常劝说她放弃，有时候甚至打电话给阿馨的妈妈。“她经常说，余涛是她拼了命生下来的，不想因为我拖累他们整个家庭。可谁家的孩子不是孩子？难道我不是我妈拼了命生下来的？”说到激动处，阿馨的眼泪流了出来。

“我现在就想好好控制血糖，对我爱的人负责。”阿馨说，“我会好好经营这段感情，如果因为我导致他和家里人关系破裂，那我就会主动退出。”

入学和求职的困难

除了在感情方面的崎岖和坎坷，1型糖尿病患者在入学、考公、就职方面的困难也很多。

年，国家《普通高等学校招生体检标准》中提及，内分泌系统疾病（如糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等），不能录取。年，教育部相关规定将之修改为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”者，“学校可以不予录取”。而人事部和卫生部年出台的《公务员录用体检通用标准》中也规定，“糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病，不合格，不录用”。

全国政协委员刘悦伦曾建议修改完善普通高校招生及公务员录用体检通用标准中部分条款，“除了特殊专业、特殊行业外，糖尿病人群在血糖控制平稳、无并发症的情况下应当正常录取、录用”。

即便去企业上班，“糖友”也有被拒的可能。毕业后，张依然顺利拿到一家公司的录用通知书，她觉得不该说谎，便说出了糖尿病史，单位也表示欢迎入职。“因为第二天要空腹体检，入职前夜我没打胰岛素，结果血糖值为9，人事部门就说不能上岗。我很后悔。”

后来张依然入职了另一家公司。因为不愿让别人知道自己有糖尿病，每天同事们凑在一起点奶茶时她也跟着点，因此血糖值居高不下，医生建议住院治疗，被她拒绝了，“请假太久工作就没了”。

▲一位有23年糖龄的1型“糖友”每日记录着自己的胰岛素注射量，并给自己打气加油。

阿馨的求职之路也不顺利。年，阿馨前往长沙一家房地产公司工作。一开始她没有透露病情，但因为无法在厕所测血糖及打针，阿馨选择了和同事们坦白。后来有一次因尿路感染复发请假，主管直接不屑地对她说：“你这个身体情况不适合工作，我觉得你还是回家休养吧。”最后，阿馨选择离职。

“当糖尿病出现在我的生活中时，就是一道必答题，我没有选择权，也没有办法与它商量。”阿馨说，“但只要保持乐观心态，积极面对生活，学会和糖尿病共处，我们和正常人一样有机会追求和实现自己的梦想。”

（为保护隐私，文中人物除刘悦伦外均为化名）

声音

公益组织：关爱1型糖友

需要社会各界的共同参与

三诺糖尿病公益基金会是一家面向糖尿病患者、医生、校园、社会开展公益项目的慈善组织，基金会秘书长李文解告诉今日女报/凤网记者：“1型糖尿病家庭和患者面临着心理困扰、经济困难、社会歧视、控糖难等难题。这需要社会各界的共同参与，需要更多有志于做糖尿病患者关爱的人参与进来。”

“许多‘糖友’在确诊初期存在迷茫和恐慌情绪，我们会给他们送去科普书籍以及控糖必备的耗材，帮助他们走出这段恐慌期，引导他们学习科学的糖尿病知识，形成正确的观念，实现对血糖的健康管理。”李文解告诉记者，对于经济困难的“糖友”家庭，基金会还会向他们提供试纸、针头和胰岛素治疗费用。

李文解认为，向学校、公众普及1型糖尿病基础知识，使其接纳理解“糖友”尤为重要。“‘糖友’在遇到入学被拒时，可以主动联系医护人员和校方进行沟通，签署免责协议。校方也应当为孩子营造一个安全、包容、友爱的就读环境。”

“针对求学、工作、考公受阻的问题，我们正在进行国内1型糖尿病患者的生存现状调查，得出科学系统的结果，最终呈现给相关部门，希望能够推进相关政策的改变和新关爱措施的落地。”李文解表示。

▲第十七届湘雅康乐营里，三诺基金会志愿者在教小“糖宝”们制作无糖饼干。

专家观点：缺乏科学认知

导致1型糖尿病患者困境

“1型糖尿病是胰岛不能生成足够的胰岛素，或者完全不产生胰岛素所致，需要终身使用胰岛素治疗。”医院代谢内分泌科主治医生谢雨婷表示，我国是全球1型糖尿病发病率最低的国家之一，但由于我国人口基数大，仍有一定数量的患病人群，并呈现出分散分布的特点。

谢雨婷介绍，1型糖尿病的具体病因在医学上并不完全明确，目前有几方面因素被认为与之相关：一是遗传因素，该疾病有遗传易感性，但也存在种族、地域差异；二是病毒感染，某些病毒侵入人体造成感染后，可能会引发免疫反应导致1型糖尿病；三是自身免疫，1型糖尿病是一种自身免疫性疾病，即免疫系统异常攻击自己的胰岛β细胞所导致。

“当前，治疗1型糖尿病的最佳方法仍是注射胰岛素，并辅以科学饮食、运动锻炼和血糖监测。”谢雨婷分析，1型糖尿病患者入园、入校、工作受阻等问题的根本原因在于公众普遍对1型糖尿病缺乏科学认知。“1型糖尿病并不具备传染性，并不可怕。很多患者因为年龄小，不会有太大的压力，反而是家长容易产生‘病耻感’，因此我们还需要呵护他们的心理健康。”

谢雨婷建议，面对入园、入校被拒，家长可以考虑签免责协议、找医生与老师沟通等。患医院或正规的科普渠道掌握1型糖尿病相关知识，坚持血糖监测，并且做好必要的血糖、饮食、运动方面的记录，与医护人员一同对自己的生活方式和胰岛素剂量做决策，同时寻求同伴支持。“患病不是患者本人或家庭的过错，还有很多医务工作者和志愿者在为1型糖尿病这个群体做出努力，希望社会各界多一分理解和包容，让‘糖宝’们在平等的环境中成长。”

原标题：《躲在厕所打针的“糖宝”：与“糖”斗争的日子里，他们盼生活有甜蜜》